Kysely syöpään sairastuneelle ja hänen läheisilleen - tulokset

Kysely syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen toteutettiin 12.07. – 13.8.2023 välisenä aikana Facebookissa. Kysely julkaistiin kuudessa eri syöpäpotilaille ja heidän läheisilleen suunnatussa suljetussa ryhmässä:

• Me ja syöpä

• Syöpää, safkaa ja sytostaatteja

• Triplanegatiiviset

• Eniten vituttaa syöpä

• Yhdessä rinnakkain

• Rintasyöpätieto

Lisäksi kysely julkaistiin Colores – Suomen syöpäyhdistys ry:n sosiaalisen median kanavissa.

Kyselyn avulla selvitettiin syöpäpotilaan hoitopolkuun ja hyvinvointiin liittyviä teemoja yhteensä 19 kysymyksen avulla. Kysymyksistä 14 oli monivalintakysymyksiä ja viisi avoimia kysymyksiä. Kyselyyn vastaaminen oli täysin vapaaehtoista. Kaikki tiedot tallennettiin täysin anonyymisti. Kyselyn yhteydessä ei tallennettu mitään tietoja, jotka voisivat yhdistää vastaukset yksittäisiin henkilöihin. Vastauksia kyselyyn saatiin yhteensä 104.

Vastaajien taustatiedot

Taustatietona syöpään sairastuneilta tiedusteltiin ainoastaan, mitä syöpää he sairastavat (n = 101). Vastaajien joukko edusti laajasti erilaisia syöpätyyppejä. Vastaajat kertoivat sairastavansa:

• Gynekologista syöpää

• Haimasyöpää

• Keuhkosyöpää

• Leukemiaa

• Munuaissyöpää

• Peräsuolisyöpää

• Rintasyöpää

• Suolistosyöpää

• Suun tai nielun alueen syöpää

• Virtsarakon syöpää

• Muita syöpätyyppejä, joista oli saatu yksittäisiä vastauksia.

Kyselyn tulokset

Vastaajilta tiedusteltiin, tiesivätkö he, mihin tulee ottaa yhteyttä hoitoa koskevissa akuuteissa tilanteissa virka-ajan ulkopuolella. Lähes puolet (46,1 %) vastaajista, olivat tietoisia siitä, mihin heidän tuli ottaa yhteyttä. Kuitenkin melkein 40 % (39,2 %) vastaajista ei tiennyt oman hoitavan yksikön yhteystietoja iltaisin tai viikonloppuisin.

Valtaosa oli tyytyväisiä saamaansa hoitoon (74,8 %). Kysymykseen vastanneista henkilöistä tyytymättömiä saamaansa hoitoon oli 12,6 %. Kysymyksen yhteydessä ei selvitetty tarkemmin, mistä tyytymättömyys johtui.

Kysyttäessä, kokevatko vastaajat, että lääkäreillä ja hoitohenkilökunnalla on riittävästi aikaa paneutua potilaan hoitokokonaisuuteen, suurinosa (45,1 %) ilmoitti, että heidän mielestään lääkäreillä ja hoitohenkilökunnalla oli riittävästi aikaa keskittyä heidän hoitoonsa kokonaisuutena. Toisaalta lähes yhtä monta vastaajaa (44,1 %) kertoi kokevansa, että hoitohenkilökunnalla ei ollut tarpeeksi aikaa keskittyä heidän hoitoonsa.

Monivalintakysymyksen avulla tiedusteltiin melko yleisellä tasolla, olivatko vastaajat kokeneet saavansa riittävästi tietoa hoitopolun eri vaiheissa.

Vastanneista (n = 102), 52 % ilmoitti saaneensa riittävästi tietoa sairaudestaan, 21,6 % hoitovaihtoehdoista ja 35,3 % oli tyytyväisiä yleisesti hoidoista saamaansa tietoon.

Kuitenkin lähes kolmannes vastaajista (29,4 %) koki tiedonsaannin riittämättömäksi eikä ollut saanut tarpeeksi tietoa mihinkään kysymyksessä esitetyistä vaihtoehdoista.

Tiedon saannin riittävyyttä kartoitettiin myös koskien mahdollisuutta toiseen mielipiteeseen, hoitopaikan valintaan sekä potilaan oikeuksiin (n = 100).

Ainoastaan 7 % vastaajista ilmoitti saaneensa riittävästi tietoa mahdollisuudesta toiseen mielipiteeseen. Samoin 7 % oli tyytyväinen tiedonsaantiin hoitopaikan valintaa koskien. Potilaan oikeuksista riittävästi tietoa oli saanut 14 % vastaajista. Yhteensä 82 % vastaajista tunsi saaneensa liian vähän tietoa kaikista kysymyksessä esitetyistä vastausvaihtoehdoista.

Vastaajista valtaosa (69,9 %) koki sairauden hoitoon liittyvien kontrollitutkimusten toteutuneen sovitun aikataulun mukaisesti. Samaan aikaan 17,5 % vastanneista ei ollut tyytyväinen kontrollitutkimusten toteutumiseen.

Yli puolet (53,4 %) kyselyyn vastanneista koki, että heidän oireisiinsa oli suhteuduttu vakavasti ja heidät oli ohjattu tarvittaviin, tilannetta selventäviin jatkotutkimuksiin. Yli neljännes vastanneista (21,4 %) kuitenkin koki, että heidän oireisiinsa ei ole suhteuduttu vakavasti ja että heitä ei ole ohjattu oireita selvittäviin jatkotutkimuksiin.

Kyselyssä tiedusteltiin myös sairauden aikana saadun tuen riittävyyttä (n = 101).

Eniten tukea oli saatu kivunhoitoon liittyvissä kysymyksiä (40,6 %). Työssäkäyntiin ja sairausloman tarpeeseen liittyvissä kysymyksissä 23,8 % vastanneista oli kokenut saaneensa riittävästi tukea. Vastaajista 34,7 % oli kokenut tiedon saannin olleen riittämätöntä kaikissa esitetyissä vaihtoehdoissa.

Syöpäpotilaiden oireita kartoitettaessa on mahdollista käyttää ESAS oirekyselyä. Vastausten perusteella (n = 102) ESAS ei ole kuitenkaan yleisesti käytössä oleva mittari. Vain 7,6 % kysymykseen vastanneista kertoi oireita kartoitetun oirekyselyn avulle. Yli 90 % vastaajista ei joko ollut tietoisia käytetystä oirekyselystä tai heidän hoidossaan sitä ei ollut hyödynnetty.

Vain noin 10 % vastanneista oli hyötynyt oirekyselyn käytöstä ja yli 70 % ei osannut sanoa oliko kyselyn käytöstä ollut hyötyä.

Osa kyselyn kysymyksistä oli muotoiltu avoimiksi kysymyksiksi, joihin vastaajat voivat kertoa omin sanoin ajatuksiaan. Avoimiin kysymyksiin saaduista vastauksista pyrittiin tunnistamaan yhteisiä ilmaisuja ja samankaltaisuuksia. Tämän jälkeen vastaukset luokiteltiin ja jaoteltiin eri kategorioihin niiden yhtenevien piirteiden perusteella.

Tuen ja neuvonnan tarvetta kartoitettiin avoimen kysymyksen avulla (n = 80). Saatujen vastausten perusteella muodostettiin 11 kategoriaa:

• Tiedon tarve hoitovaihtoehdoista, hoitopaikan valinnasta, mahdollisuudesta toiseen mielipiteeseen sekä hoidon saanti omalla äidinkielellä

• Tiedon tarve sairaudesta ja kommunikoinnista

• Psyykkinen tuki ja hyvinvointi

• Elämäntavat ja ravitsemus

• Perhe ja parisuhde

• Talous, toimeentulo, rahallinen tuki, Kela ja muut käytännön asiat

• Hoidon seuranta ja tulevaisuuden suunnittelu

• Yhteisöllisyys ja vertaistuki

• Hoitojen sivuvaikutukset, kipu, lääkitys sekä lääkkeetön kivunhoito

• Tuki ja yhteistyö eri palveluiden välillä

• Muu tuen tarve

Masennusta, ahdistusta ja pelkoa koskevaan kysymykseen (n = 102) vastasi valtaosa myöntävästi. Yli 80 % vastaajista oli kokenut masennusta, ahdistusta ja pelkoa jossain vaiheessa hoitojaan.

Vain hieman yli 30 % vastaajista koki saaneensa riittävästi tukea ja apua tunteidensa käsittelyyn. Valtaosa (56,8 %) koki, ettei heille tarjottu tuki ja apu ollut riittävää.

Toiveita tunteiden käsittelyä tukevista palveluista kartoitettiin avoimen kysymyksen avulla (n = 68), ja näistä vastauksista muodostettiin yhteensä 7 eri kategoriaa:

1. Tarpeiden tunnistaminen, yksilöllinen tuki ja huomioon ottaminen.

2. Henkinen tuki, keskusteluapu ja keskusteluun kannustaminen.

3. Psykiatriset palvelut ja terapia.

4. Tietoa saatavilla olevista palveluista ja ohjaus palvelujen piiriin.

5. Hoidon seuranta ja jatkuvuus.

6. Lisätietoa ja tukea eri elämäntilanteissa.

7. Vertaistuki ja kokemusasiantuntijat.

Avoimella kysymyksellä kartoitettiin myös syöpään sairastuneiden tarpeita arkea helpottaviin, sairauden hoitoon ja hyvinvointiin liittyviin palveluihin ja tuotteisiin (n = 63). Saaduista vastauksista muodostettiin kahdeksan kategoriaa:

1. Lääketieteellinen ja terapeuttinen tuki.

2. Liikunta ja ravitsemus.

3. Tiedon saanti ja ohjaus.

4. Henkinen tuki ja vertaistuki.

5. Kotona avustaminen ja käytännön tuki.

6. Arjessa tarvittavat hoitotarvikkeet, turvapalvelut ja apuvälineet.

7. Taloudellinen tuki ja käytännön asioiden hoito.

8. Sairauden seuranta, kuntoutus ja kontrollit.

Vastaajista (n = 100) valtaosa, 40 % löysi etsimänsä palvelut helposti omalta lähialueeltaan. Kuitenkin 60 % kysymykseen vastanneista ei joko löytänyt palveluita tai tuotteita omalta lähialueeltaan tai ei osannut sanoa.

Tiedusteltaessa, oliko jostain omaan hoitoon liittyvistä palveluista tai tuotteista pulaa (n = 100), ei valtaosa vastaajista osannut sanoa (52 %). Selkeää vajetta oli kokenut 31 % vastaajista.

Vastaajilta tiedusteltiin myös, mitä tuotteita ja / tai palveluita syöpään sairastuneet henkilöt ja heidän läheisensä kokivat tarvitsevansa, mutta joiden saamisessa oli puutteita tai vaikeuksia (n = 25). Saadut vastaukset luokiteltiin 7 kategoriaan:

1. Palveluiden saatavuus ja pitkät odotusajat

2. Psykologinen ja henkinen tuki

3. Fysioterapia ja kuntoutus

4. Ravitsemusneuvonta ja ravitsemusterapeutin palvelut

5. Sairauden seuranta ja kontrollikäynnit

6. Taloudellinen tilanne ja käytännön palvelut

7. Apuvälineet hoidon aiheuttamien oireiden / tilanteiden helpottamiseksi

Parannusehdotuksia syöpäpotilaan hoitopolulle kartoitettiin niin ikään avoimen kysymyksen avulla (n = 78). Näistä vastauksista luokiteltiin yhdeksän kategoriaan:

1. Tiedonkulun ja tiedotuksen parantaminen, mukaan lukien eri yksiköiden välinen viestintä

2. Henkisen tuen tarpeen huomioiminen, pelon hallinta ja henkinen tuki hoitopolun kaikissa vaiheissa

3. Hoitosuhteen jatkuvuus sekä potilaan yksilöllinen ja empaattinen kohtaaminen

4. Hoitopolun sujuvuus, hoitokokonaisuuden organisointi ja hallinta

5. Taloudellinen tuki ja neuvonta

6. Hoitoon pääsy, uusien oireiden tunnistaminen, hoidon yhdenvertaisuuden varmistaminen

7. Hoitovaihtoehtojen selkeys ja ymmärrettävyys

8. Yleinen hoitopolun parantaminen ja potilaan kokonaisvaltaiseen hoitoon keskittyminen

9. Säännölliset kontrollit ja seuranta

Yhteenvetona voidaan todeta, että kyseessä ei ollut tieteelliselle tutkimukselle asetettuja vaatimuksia täyttävä tutkimus vaan kysely syöpään sairastuneille henkilöille ja heidän läheisilleen.

Saatujen vastausten perusteella voidaan todeta kyselyyn vastanneiden potilaiden olevan pääosin tyytyväisiä saamaansa hoitoon, joskin he kokevat, että hoitohenkilökunnalla ei aina ole riittävästi aikaa paneutua juuri heidän tilanteeseensa. Osa potilaista ei ole kokenut saavansa riittävästi tietoa omasta hoidostaan hoitopolun eri vaiheissa. Kaikki potilaat eivät myöskään tiedä, mihin heidän tulee ottaa yhteyttä äkillisesti ilmenneisiin oireisiin tai kysymyksiin virka-ajan ulkopuolella.

Lisää tietoa kaivattiin muun muassa potilaan oikeuksista, esimerkiksi mahdollisuudesta toiseen mielipiteeseen tai hoitopaikan valintaan liittyvistä kysymyksistä.

Hoitoihin liittyvät kontrollitutkimukset toteutuvat pääosin suunnitellun aikataulun mukaisesti.

Henkisen tuen tarve korostui useissa eri yhteyksissä. Henkistä tukea ei ole joko ole ollut tarjolla ollenkaan, ei oikeaan aikaan tai ei riittävästi. Tähän epäkohtaan tulee kiinnittää huomiota ja kehittää syöpäpotilaan henkisen tuen palveluja vastaamaan paremmin potilaiden tarvetta.

Potilaiden henkiseen hyvinvointiin ja sen tukemiseen vaikuttavat myös monet muut sairauden mukanaan tuomat, elämän eri osa-alueisiin liittyvät vaikeudet, haasteet tai rajoitteet. Vastauksissa korostui tuen tarve muun muassa seuraavilla osa-alueella:

1) tuen ja tiedon tarve hoitovaihtoehdoista, hoitopaikan valinnasta, mahdollisuudesta toiseen mielipiteeseen sekä hoidon saanti omalla äidinkielellä

2) tiedon tarve sairaudesta ja kommunikoinnista

3) psyykkisen tuen tarve ja henkinen hyvinvointi

4) elämäntavat ja ravitsemus

5) perhe ja parisuhde

6) talous, toimeentulo, rahallinen tuki, Kela ja muut käytännön asiat

7) hoidon seuranta ja tulevaisuuden suunnittelu

8) yhteisöllisyys ja vertaistuki

9) hoitojen sivuvaikutukset, kipu, lääkitys sekä lääkkeetön kivunhoito sekä

10) tuki ja yhteistyö eri palveluiden välillä.

Saatuja vastauksia voidaan hyödyntää suunniteltaessa, kehitettäessä ja toteutettaessa syöpäpotilaille ja heidän läheisilleen suunnattua uudenlaista verkkopalvelukokonaisuutta. Vastausten avulla palvelu voidaan kohdentaa juuri niihin osa-alueisiin, joissa syöpään sairastuneet kokevat tällä hetkellä eniten tarvitsevansa tukea ja apua.